Пятна на коже и шрамы стигмы: история Лолисанам из Таджикистана

Это ее история для Vitiligosociety.оrg.

Меня зовут Лолисанам (урождённая Лола Улугова). Я родом из Таджикистана, а сейчас живу в Великобритании.

Витилиго у меня диагностировали в девять лет. Всё началось с небольшого белого пятна на левой лодыжке. Тогда мама очень переживала из-за изменений на моей коже. Я постоянно говорила ей, что это скоро пройдёт. Но со временем пятна стали появляться и на других частях тела.

Моя мама, ныне покойная, была врачом и тяжело восприняла диагноз. Родители неустанно искали способы лечения. Мама пробовала витаминные инъекции, никотиновую терапию и различные препараты. Отец возил меня на минеральные курорты и процедуры ультрафиолетового облучения. Мы обращались к народным целителям, посещали священные места, ездили по Таджикистану и Узбекистану в поисках ответа, но ничто не помогло остановить распространение пятен.

Эти годы были непростыми, но именно они сделали меня сильнее и научили не сдаваться.

Взросление под грузом страха и стигмы

Мама говорила, что лечение нужно начинать как можно скорее, иначе в будущем мне будет трудно выйти замуж. Я помню её слёзы. 

Родители любили меня, но во многом зависели от общественного мнения, поэтому я не всегда чувствовала их безусловную поддержку. 

Я окончила школу с серебряной медалью. Единственная «четвёрка» у меня была по русскому языку. Учительница сказала, что мой русский недостаточно хорош для высшей оценки. Для меня это стало одним из первых столкновений с дискриминацией и ощущением культурного превосходства.

Позже я поступила в университет, сдав всего один вступительный экзамен на высший балл, и тем самым доказала, что мои знания русского языка были более чем достаточными.

Многие мои достижения были попыткой доказать родителям, что я достойна их гордости.

Учиться выживать

Я мечтала, что однажды появится лекарство, и моя кожа вновь станет прежней. Но одновременно понимала: нельзя ставить жизнь на паузу в ожидании исцеления, которое может никогда не наступить. Нужно жить дальше.

В моей жизни всегда находилось что-то — или кто-то, — что помогало двигаться вперёд. Я прислушивалась к себе. Через книги, сны, вдохновляющие истории выдающихся людей я словно заново создавала собственную личность.

Сегодня я иногда задаю себе вопрос: какой была бы моя жизнь без витилиго?

Мне кажется, что я, вероятно, была бы замужем, имела детей и жила бы гораздо ближе к своему сообществу. Возможно, мои жизненные ценности были бы другими. Но внутренне я давно покинула привычный мир. Я поддерживаю отношения с родственниками, однако уже не живу теми представлениями и правилами, которые когда-то определяли мою жизнь.

Шрамы дискриминации

С 2008 по 2014 год я руководила танцевальной неправительственной организацией в Таджикистане. Среди наших партнёров была известная хореограф. Не хочу называть её имени, потому что в целом это хороший и трудолюбивый человек.

Этот эпизод до сих пор остаётся для меня болезненным воспоминанием.

Поиск способов принять себя

Недавно я начала пользоваться косметическими средствами для автозагара. Они помогают сделать контраст между пятнами и естественным оттенком кожи менее заметным.

До этого я использовала настой из кожуры грецких орехов. Он тоже давал эффект, хотя имел довольно сильный запах.

В 2020 году я сделала татуировки. Для меня это было не столько эстетическое решение, сколько психологическая поддержка. Мне кажется, что теперь люди чаще рассматривают рисунки на руках, ногах и шее, а не пятна на коже.

Даже сегодня я нередко предпочитаю закрытую одежду и длинные рукава. Но жизнь в Великобритании помогла мне стать свободнее. Здесь я иногда позволяю себе носить шорты или короткие юбки — то, на что в Таджикистане вряд ли бы решилась.

Превращая лимоны в лимонад

Принятие себя стало долгим путём. Очень рано я поняла, что в первую очередь должна рассчитывать на себя. Я доверяла Богу и самой себе. Возможно, именно поэтому старалась превращать жизненные трудности в источник силы.

Сегодня я люблю и принимаю себя такой, какая есть. Я стараюсь относиться к людям с пониманием, потому что знаю: не каждому удаётся справиться со своими испытаниями. Иногда человеку просто нужно время.

Я связалась с The Vitiligo Society и предложила сотрудничество. Возможно, однажды мне хватит сил создать собственную благотворительную организацию и помогать людям с витилиго открыто говорить о своих проблемах.

Почему важна видимость

На мой взгляд, люди с витилиго до сих пор получают недостаточно поддержки.

Пока существуют стигма и предубеждения, жизнь многих из нас остаётся сложной. Нас воспринимают как «других», а это часто приводит к дискриминации, отчуждению и социальной изоляции.

Проблема гораздо глубже внешности. Людей с витилиго нередко исключают из привычных представлений о красоте.

Да, можно увидеть модель с витилиго на обложке журнала. Но за красивой картинкой часто скрываются годы внутренней борьбы.

Важно понять, почему одни общества относятся к людям с витилиго терпимее, а другие — нет. И об этом необходимо говорить открыто.

Послание тем, кто недавно столкнулся с диагнозом

Если бы я могла сказать что-то людям, которым недавно диагностировали витилиго, я сказала бы:

Сейчас я состою в отношениях и благодарна своему партнёру за поддержку.

Я благодарна своим покойным родителям за жизнь, благодарна братьям, сёстрам и всем людям, которые встречались на моём пути. Это чувство наполняет меня спокойствием и ощущением полноты жизни.

Я люблю жизнь. Я счастлива, что родилась — с пятнами или без них.