Сегодня Исламу 14 лет. Он растет вместе со своими братьями - 16-летним Муслимом и 10-летним Рауфом. А его мама уже много лет помогает другим семьям, воспитывающим детей с особенностями развития.

"Как и все семьи, мы проходили все этапы горевания и принятия диагноза. Нужно было понять, что жизнь, которую ты рисовал в голове относительно будущего своих детей, уже не будет такой. Было сложно найти места, где можно получить консультацию, поддержку, где были бы группы родителей", - вспоминает она.

В то время в Кыргызстане практически не было сообществ родителей детей с синдромом Дауна. Виктория начала искать информацию в интернете, общалась с семьями из других стран, а потом вместе с другими родителями стала создавать такое пространство в Бишкеке.

"Нас было несколько семей. Мы оставляли свои контакты у врачей, говорили: если к вам будут обращаться родители детей с синдромом Дауна, мы хотим объединяться, общаться и помогать друг другу. Мы сами не были специалистами, но понимали, что родителям очень нужна поддержка", - рассказывает она.

Мы хотели, чтобы наши дети росли среди обычных детей

Когда Ислам был маленьким, Виктория понимала, что ему важно не только заниматься с педагогами и специалистами, но и быть частью обычной среды. И в 2013 году Виктория и ее мама открыли первый в Кыргызстане инклюзивный детский сад "Юниор парк".

"Около 30% воспитанников были детьми с особенностями развития, сначала это были в основном ребята с синдромом Дауна. Мы понимали, что во многих странах дети с синдромом Дауна учатся и растут в инклюзивной среде вместе с обычными детьми. Нам хотелось, чтобы такая возможность была и у наших детей", - говорит Виктория.

Позже детский сад пришлось закрыть - содержать его было финансово сложно. Но потребность семей никуда не исчезла. К тому моменту дети, которые когда-то пришли в садик малышами, уже подросли. Перед родителями снова встал вопрос: куда им идти дальше? Так появился образовательный центр "Юниор парк" для детей школьного возраста. Сегодня родители называют его школой, хотя официально это образовательный центр.

"Получилось так, что программы росли вместе с нашими детьми. Ребята, которые пришли к нам в два года, сейчас подростки. Мы развиваем для них новые направления, занимаемся профориентацией", - рассказывает Виктория.

По ее словам, изменения в детях часто становятся заметны именно со временем.

"Когда к нам приходят гости, они часто удивляются, что это самостоятельные ребята, которые могут приготовить еду, общаться, находить общий язык с людьми. Даже те, кто почти не говорит, могут быть очень социальными", - говорит она.

Особенный ребенок не должен стать центром всей семьи

При этом Виктория не только мама ребенка с синдромом Дауна, но и специалист, который много лет наблюдает за семьями с детьми с особенностями развития. Одна из тем, о которой она говорит особенно часто, - отношения между братьями и сестрами.

В семье, где появляется ребенок с инвалидностью, внимание родителей естественным образом смещается к тому, кому требуется больше помощи.

"Родителям кажется, что у других детей все нормально, они справятся сами. А внимание идет туда, где больно, - к ребенку, которому нужны лечение, занятия, поддержка", - объясняет Виктория.

Она отмечает, что чувства братьев и сестер бывают очень разными. Кто-то может испытывать стеснение, кто-то - ревность, кто-то - злость, но не говорить об этом.

"Я встречала ситуации, когда подросток стеснялся диагноза младшего брата настолько, что в школе говорил, будто он единственный ребенок в семье. Бывает зависть, бывает неприязнь. Это сложные чувства, о которых детям часто трудно говорить", - рассказывает она.

По мнению Виктории, важно не превращать здоровых детей в помощников или вторых родителей.

"Ребенок не обязан быть заменой родителя для своего брата или сестры. Он может помогать, но ответственность за жизнь ребенка с инвалидностью лежит на взрослых", - говорит она.

В своей семье она старалась с самого начала сохранять связь с каждым ребенком.

"Когда появился Ислам, мы много внимания уделяли старшему сыну. Мне тогда казалось важным, чтобы он чувствовал, что появление младшего брата не означает, что он потерял родителей", - рассказывает она.

Сейчас в семье есть традиция - "дни одного ребенка". Это время, которое родители проводят отдельно с каждым сыном.

"Мы называем это свиданиями. Идем туда, куда хочет ребенок, занимаемся тем, что интересно именно ему. Это не всегда про количество времени, потому что особенному ребенку действительно может требоваться больше ухода. Важно качество контакта и ощущение, что меня видят, меня слышат", - говорит Виктория.

Она считает, что еще один важный принцип - справедливость.

"Частая ошибка говорить: "Уступи ему, он же особенный". Но ребенок с инвалидностью тоже должен учиться отношениям с другими. Конфликты между детьми важно решать не по принципу "кто слабее", а по справедливости", - объясняет она.

Самое сложное - не забывать про себя

За годы работы с семьями Виктория увидела две крайности. В одной ситуации весь мир семьи начинает вращаться вокруг ребенка с диагнозом.

"Он становится центром: все разговоры только о нем, все должны ему уступать. Тогда остальные дети становятся невидимыми. Но бывает и наоборот - когда в ребенка с инвалидностью перестают вкладываться, считая его возможности ограниченными. Самое важное - не допускать перекоса. Сохранять эмоциональную связь с каждым ребенком и поддерживать каждого с учетом его возможностей", - говорит она.

При этом она признает, что родителям бывает трудно это сделать, особенно когда они сами находятся в состоянии постоянной тревоги и усталости.

"Если родитель сам на грани, у него просто может не быть ресурса. Он живет в режиме выживания и не успевает замечать даже свои чувства, не говоря уже о чувствах детей", - говорит она.

Сегодня Ислам растет, рядом с ним братья, родители и целое сообщество людей, которое когда-то появилось из маминого желания найти поддержку для своего сына.

"Когда мы начинали, нам просто хотелось, чтобы родители не оставались один на один с диагнозом. Сейчас я вижу, что самое важное - это не только занятия и специалисты. Важно, чтобы ребенок рос в семье, где его любят, но при этом каждый ребенок чувствует себя таким же важным", - говорит Виктория.