Статистика и маршрутизация пациентов

Для 22-летнего алматинца Эдуарда Миниха сурдоперевод — единственная работа. У его родителей нарушение слуха, он с детства помогал им в быту. Однако связывать жизнь с этой сферой изначально не планировал, считал её слишком тяжёлой и неблагодарной.

Он изменил свою мнение, когда понял, что среди людей, похожих на его родителей, многие нуждаются в помощи: не у каждого есть слышащие близкие, на которых в случае чего можно положиться. Молодой человек окончил профильные курсы, получил диплом и полностью ушёл в профессию.

Сегодня Эдуард работает как индивидуальный предприниматель и внештатный сотрудник некоммерческой организации Qazymcenter. Здесь готовят будущих переводчиков, преподают жестовый язык и адаптируют под него новости и изменения в законах, чтобы неслышащие люди знали свои права.

У Эдуарда есть пул пациентов, которые официально прикреплены к нему через официальный портал социальных услуг — государство регламентирует количество и виды услуг, которые может оказать переводчик, оплачивая его работу.

Молодой человек должен быть всегда на связи с каждым из своих пациентов. Еженедельно он сопровождает в среднем десять человек.

"В основном ко мне обращаются пожилые и одинокие люди. Им тяжело даётся социализация. Для них огромная проблема — просто прийти в поликлинику и забрать направление у терапевта. Даже запись к врачу — квест. Если бы у них не было постоянного переводчика, им приходилось бы искать других людей с нарушением слуха, чтобы через них выходить на специалистов, способных помочь", — объясняет специфику работы Миних.

Сколько в Казахстане людей с нарушением слуха

По данным Министерства здравоохранения, под медицинским наблюдением с нарушениями слуха и речи в Казахстане находятся 21 103 человека.

При этом общественные организации называют цифру — более 30 тысяч, из которых примерно пять тысяч — дети. Люди, не оформившие инвалидность, часто выпадают из официальных данных, что влияет на статистику и оценку потребности в переводчиках. Эту же цифру в своём запросе недавно озвучила депутат Мажилиса Екатерина Смолякова.

Она отметила, что существующие программы поддержки людей с нарушением слуха недостаточно эффективны. В частности, назвала катастрофически малым для базовых повседневных нужд лимит на услуги сурдоперевода — 60 часов в год.

Это как раз то самое количество, в которое должен уложиться Эдуард Миних и его подопечные.

"На практике этот лимит исчерпывается крайне быстро, так как система учёта времени несовершенна. Отсчёт часов идёт с того момента, как я вышел из дома. Учитывается не только само время перевода, например, на приёме у врача, но и вся дорога до поликлиники и обратно. Кроме того, часто приходится переводить онлайн, и это время тоже фиксируют. В итоге этих 60 часов в год не хватает. Нужно хотя бы на 10 часов больше".

Добавить автора цитаты

Добавить изображение

Эдуард Миних

сурдопереводчик

Квест с расписанием и цифровизация, которая решает лишь часть задач

У 24-летней Элины Ковалёвой значительные нарушения слуха. Она работает в одной компании с Эдуардом, ведёт её корпоративную страницу в Instagram и рассказывает новости на жестовом языке. Девушка на личном опыте знает, с чем приходится сталкиваться людям, нуждающимся в медицинской помощи.

По её словам, первый и самый сложный барьер — это даже не сам визит к врачу, а этап планирования.

"Без переводчика записаться на приём по телефону и объяснить человеку на том конце провода ситуацию практически невозможно. Но даже если у тебя есть помощник, учитывая его занятость, нужно умудриться и подобрать время так, чтобы расписание врача совпало с графиком переводчика и моим собственным", — объясняет девушка.

В Казахстане активно внедряются цифровые медицинские сервисы, включая приложение Damumed — и люди с нарушением слуха, конечно, о них знают. Для социально активной молодёжи этот инструмент оказался полезен.

"Я всегда пользуюсь приложением Damumed. Там можно посмотреть результаты обследований и анализов. Это очень удобно, потому что вся необходимая информация находится в одном месте", — рассказывает Элина.

Однако Эдуард Миних подчёркивает, что нужный уровень цифровой грамотности есть далеко не у всех пациентов с нарушением слуха. Большинству тяжело пользоваться приложениями из-за сложной авторизации и обилия специфических бюрократических терминов в интерфейсе.

Многие используют приложение только как медицинскую карту для просмотра анализов, а саму запись к врачу по-прежнему доверяют переводчикам.

"Системно решить проблему могла бы принципиально новая, максимально упрощённая цифровая платформа без сложных паролей и интерфейса. Чтобы человек нажал кнопку "Войти", его данные подгрузились, высветилась нужная поликлиника, и он просто выбрал дату в календаре. Это разгрузило бы переводчиков и дало пациентам самостоятельность", — считает Миних.

Трудности перевода и нехватка специалистов

Эдуард и Элина рассказывают: даже если представить ситуацию, что человек пришёл на приём самостоятельно и выписал на листок жалобы, скорее всего, возникнет серьёзный лингвистический барьер.

Как отмечает сурдопереводчик, уровень образования и логика восприятия информации у человека с нарушением слуха и слышащего могут значительно отличаться.

"Жестовый язык достаточно богат, но если просто перевести сложный медицинский термин, пациент его не поймет. Терминологию нужно дробить на составляющие, максимально упрощать, буквально на пальцах объяснять, как работает орган и что означает диагноз. Врачи регулярно сталкиваются с тем, что банально не понимают пациента, а пациент не может внятно сформулировать проблему", — говорит Эдуард Миних.

Даже посредник не всегда может справиться с этой задачей, поэтому очень важна его квалификация. Она играет решающую роль — особенно, когда речь идёт о здоровье человека и лечении.

"Очень важно, чтобы рядом был хороший переводчик. Но я по опыту знаю, что не все специалисты этого профиля владеют языком жестов на таком уровне, чтобы точно доносить медицинскую информацию. Не просто перевести слова врача, а правильно понять их и передать так, чтобы медицинский смысл не исказился", — отмечает Ковалёва.

К слову, депутат Смолякова обратила внимание и на нехватку специалистов по жестовому языку. По её информации, в Казахстане всего 221 сурдопедагог, а готовят таких специалистов только четыре вуза. Сейчас по этой специальности обучаются всего 35 студентов.

Это, конечно, тоже не делает профессиональное сопровождение в медицине более доступным.

Эмпатия и человеческий фактор

Наши герои обращают внимание на ещё один неочевидный момент: когда человек с нарушением слуха попадает на приём, исход лечения во многом зависит от индивидуального подхода и вовлечённости конкретного специалиста.

Это важно для любого пациента, но в случае с людьми, лишёнными возможности свободно коммуницировать, проявляется особенно остро.

Эдуард Миних. Фото из личного архива

Молодой человек рассказывает истории, когда терапевты лично договаривались с комиссиями, чтобы быстро провести пациентов с нарушением слуха по всем врачам и спасти их от потери пенсии из-за бюрократических проволочек. Но бывали истории, когда врачи, наоборот, волокитят, и процесс затягивается на месяцы.

Опыт Элины Ковалёвой это подтверждает:

"Единого протокола коммуникации с людьми, имеющими проблемы со слухом, нет. Всё держится на эмпатии и личном отношении, а врачи бывают разные. Одни относятся с пониманием, помогают и подробно объясняют, что нужно делать. Другие этого не делают, направляя от одного специалиста к другому без особой пользы", — делится девушка.

Экстренная помощь: вызов скорой и "живая медкарта"

Оказание экстренной помощи — этап, на котором участие третьих лиц становится критически важным. Человек с нарушением слуха не может самостоятельно набрать "103".

"Я лично оказывалась в подобных ситуациях. Когда мне нужна была скорая, я вызывала её через свою бабушку, которая слышит, через переводчика, а однажды даже просила помочь прохожих на улице", — вспоминает Элина Ковалёва.

По оценке Эдуарда Миниха, около 90 процентов вызовов в скорую помощь для слабослышащих совершают именно переводчики. За семь лет работы он более 30 раз звонил на "103" по просьбам своих подопечных.

"Поэтому переводчик всегда должен оставаться на связи. Независимо от того, во сколько ты лёг — если случилось ЧП, тебе будут звонить. Ты должен проснуться, ответить на видеозвонок, быстро считать ситуацию и вызвать скорую, иначе последствия останутся на твоей совести", — рассказывает об особенностях работы сурдопереводчик.

Эдуард объясняет, что дистанционное общение всегда выстраивается только по видеосвязи, чтобы собеседники по жестам могли понять друг друга. Ситуация усложняется, если человек с нарушением слуха дезориентирован из-за боли, которую он испытывает в момент травмы, и не может объяснить или вспомнить какую-то важную информацию.

"Тогда сурдопереводчик вынужден работать "живой медицинской картой": по памяти восстанавливать информацию о перенесённых операциях и хронических заболеваниях пациента, чтобы передать эти данные бригаде", — говорит молодой человек.

Эдуард вспоминает, как в 2024 году ему пришлось с 4 до 6 утра непрерывно переводить по видеосвязи диалог между врачами реанимации и полицией, которые прибыли на место тяжёлого ДТП с участием парня с нарушением слуха.

Медики и полицейские реагировали на переводчика в смартфоне спокойно, проблем с передачей информации не возникло. Но, к сожалению, травмы оказались несовместимыми с жизнью и, несмотря на оперативно оказанную помощь, 22-летний пациент скончался в реанимации.

Как сделать медицинскую помощь более доступной

Редакция Tengri Health направила официальный запрос в Министерство здравоохранения. Один из вопросов касался механизмов вызова скорой помощи для людей с нарушением слуха и речи в Казахстане.

В министерстве ответили, что

"в целях повышения доступности экстренной медицинской помощи для лиц с нарушением слуха и речи в регионах страны внедряются цифровые сервисы обращения в службу скорой медицинской помощи".

"В настоящее время в 11 регионах функционирует Telegram-бот, интегрированный с информационной системой "Komek-103", обеспечивающий возможность направления текстовых обращений напрямую в диспетчерскую службу скорой медицинской помощи. В остальных регионах продолжается поэтапное подключение данного сервиса", — говорится в ответе.

После отправки сообщения информация автоматически поступает диспетчеру для оперативной обработки вызова и направления бригады скорой медицинской помощи.

Однако, судя по комментариям наших героев, пока пациенты осведомлены о нём слабо.

"Лично я об этом боте не слышал и пока не знаю людей с нарушением слуха, которые им пользовались. Скорее всего, многие даже не подозревают о его существовании. Нужно активнее распространять информацию об этом боте", — считает Миних.

Что касается вопроса

"Как человек с нарушением слуха может пройти приём у врача, если он не владеет устной речью?"

, то на него в Минздраве ответили так:

"Граждане с нарушением слуха и речи получают медицинскую помощь наравне с другими пациентами. Для обеспечения эффективной коммуникации в медицинских организациях используются различные доступные формы взаимодействия, включая письменное общение, жестовый язык, цифровые средства связи и сопровождение пациента при необходимости".

Медицинские организации обеспечивают индивидуальный подход к каждому пациенту с учётом его потребностей, что позволяет создать комфортные условия для получения медицинской помощи и необходимой медицинской информации, добавили в ведомстве.

Элина Ковалёва обращает внимание как раз не на технологическую, а на человеческую сторону этой проблемы, на отношение со стороны медицинского персонала.

"Мне хотелось бы, чтобы людям с нарушением слуха было легче записываться на приём к врачу. Также важно, чтобы они относились к нам с терпением и пониманием, потому что на общение и объяснение информации таким пациентам требуется больше времени. Но внимательное отношение помогает лучше понять рекомендации и получить необходимую помощь", — говорит девушка.

В завершение стоит вернуться к запросу депутата Екатерины Смоляковой. Она говорила, что на данный момент доступ к экстренной и плановой медицинской помощи для людей с нарушением слуха во многом обеспечивается частной инициативой.

Смолякова просила правительство законодательно признать жестовый язык полноценным языком общения, закрепить гарантии его применения в образовании, медицине, судах, государственных услугах и в СМИ, пересмотреть лимит на услуги сурдоперевода, увеличить объём контента с сурдопереводом и субтитрами, а также расширить подготовку сурдопедагогов.

Позже депутат рассказала, что предложенные поправки поддержало правительство, а рабочая группа Мажилиса проголосовала за эту инициативу единогласно.

А пока, судя по всему, без помощи таких людей, как Эдуард Миних и Элина Ковалёва, не обойтись.

Материал подготовила Карина Мингалеева